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一家五代7人同病去世 男子决定捐献遗体破解"怪病"
2018-03-26 09:36:14    作者:王超      来源:成都商报     

 

代志勇必须借助轮椅才能出行

  当意识到下肢无力、走路容易跌倒的症状不是一种意外时,代志勇心里明白:这一天,终于还是来了。

  今年40岁的代志勇是家族中第八个出现这种“怪病”的人。截至目前,他的母亲、舅舅、表哥等7人已先后去世,无一例外,他们去世的原因,都是最初下肢无力,到最后运动功能逐渐丧失,最后瘫痪死亡。

  “怪病”挥之不去,笼罩着代志勇的家族。让他不敢相信的是,就连15岁的外侄也在6年前发病,目前已经完全丧失行走能力。一周前,南充一家医院将代志勇接去做了全面检查,根据他的发病症状推测这是一种家族遗传性疾病,但具体病因需要做进一步基因检测。

  就在40岁生日前几天,代志勇做了一个决定,死后捐献遗体供医学研究,他希望有一天,有人能破解这个家族“怪病”。

  怪病

  从外曾祖父到侄儿辈 已有7人因它去世

  代志勇一直以为,自己或许能够侥幸逃脱这个家族“怪病”。至少,在他28岁发病之前是这么想的。

  2006年,代志勇正在福建做小吃生意,妻子则在老家照顾5岁的儿子。代志勇无意间注意到自己下肢无力、走路容易摔跤的怪症状,而且,这种症状并非意外,是他本身身体机能根本控制不了才出现的症状。

  “当时一下就明白,我可能也遭了(怪病)。”代志勇对身体表现出的怪异症状并不陌生,在此之前,他的母亲刘云碧、大舅刘云青、幺舅刘云志以及表哥和表妹,患病前都出现过这样的症状,母亲甚至因为这种“怪病”已经在2003年去世。而在代志勇发病后的几年里,家族中先他发病的另外4个亲人也相继离世。

  在代志勇幺舅娘龙文芳的记忆中,刘云碧发病前是干农活的好手,“他们每个人发病都是一样的,就是莫名其妙突然全身无力,走路都没法走了,找了好多医生去看都不行。”

  代志勇没有去医院检查治疗,他知道这是绕不开的家族怪病。“表哥之前去检查了的,医生也说这种病没得药物可治,是遗传性疾病,懒得去花冤枉钱。”

  在接下来的6年时间里,从最初的勉强行走,到最后需要借助拐杖出行,代志勇亲历了身体机能的恶性变化,却无能为力。到2012年,代志勇“完全成了一个跛子,要拄棒才能走”,他决定回到位于南充市高坪区螺溪镇的老家休养。

  “以前我们还不晓得,后来才知道,他(代志勇)外公和外曾祖父,都是因为这种怪病去世的。相当于,我们这个家族有7人都因此病去世。”龙文芳没有见过公公,因为在嫁到刘家之前,公公就因为这种病去世了。

  “有人说,这种病只传三代,但现在都已经传到第五代人了,不晓得为什么会这个样子。”龙文芳有些懊恼,因为这种疾病,她失去了丈夫和大女儿刘燕,更让她想不通的是,就连15岁的外孙(刘燕的孩子),也在6年前患病,目前已经完全丧失行走能力。

  代志勇很苦恼,“为何这种怪病,只出现在自己家人身上”?

  诊断

  基因变异的遗传性疾病 不可治但可防

  螺溪镇三步桥村位于南充市高坪区,代志勇家的两层小楼,就在村里一片竹林掩映的地方。

  3月19日,在代志勇40岁生日第二天,南充一家医院的医护人员听闻代志勇的身体情况后,将其接到南充做了一次全面身体检查。给他做外科体检的谢医生,让他将双手伸出来,然后并拢双手的手指。代志勇费了很大的劲,但大拇指始终无法与食指并拢。

  南充家美体检医院业务院长、影像科主任郭伟知告诉成都商报记者,从体检情况来看,代志勇的内脏器官都还比较良好,至于目前所患疾病的病因,医院根据其反映的症状和家族其他人的发病情况分析,这是一种家族遗传性疾病,初步推断可能是进行肌营养不良。“我们也只是推断,具体病因需要去更大的医院做基因检测才能确诊”。

  代志勇的表哥和表妹在去世前,曾前往南充川北医学院附属医院治疗,当时为二人诊治的神经内科教授吴碧华向记者回忆,根据当时的检查结果表明,刘氏兄妹俩所患疾病应该属于基因变异的遗传性疾病,这种病目前还无法医治。她也曾建议刘家去做一次基因检测,以便进一步确诊。

  代志勇的儿子现在已经17岁,身体健康,在某职业学校读书,但他没有勇气带儿子去做基因检测,怕知道最终的检查结果。这些年,代志勇目睹了家族中其他亲人因患上怪病去世的情况,他不知道自己的那一天什么时候会到来。

  吴碧华告诉记者,刘氏家族所患疾病虽不可治,但可防。比如,有家族遗传病史的婚姻男女在女方妊娠时,先对胚胎做基因检查,一旦发现基因异常立即中止妊娠,避免遗传性疾病在后代身上发生。

责任编辑:吴军